Zwanger worden met MS

Daar is hij dan, de tweede blog in de reeks verhalen omtrent mijn zwangerschap en MS.

Nadat we in mei 2019 de knoop hadden doorgehakt en we eindelijk wat vertrouwen hadden gekregen in het idee dat ook wij papa en mama kunnen worden, ondanks de MS, hebben we enkele gesprekken gevoerd met de neuroloog. Want wat zijn de verschillende stappen die we moeten doorlopen?

Ik zat net in een overgangsfase waarbij ik over zou gaan stappen van medicatie, omdat mijn vorige medicatie niet meer voldoende werkte. Ik heb jaren Tecfidera (dimethylfumeraat) gebruikt, maar merkte de laatste tijd dat ik op steeds meer gebieden heel stilletjes achteruit aan het gaan was. Mijn cognitie werd minder, ik had meer en vaker last van zenuwpijnen, verminderde kracht in mijn ledematen en gewoon mijn algehele gesteldheid voelde minder ‘steady’. Mijn neuroloog nam deze achteruitgang, ook al was deze niet direct te zien op de MRI, heel serieus en in het gesprek wat we met hem hadden over het overstappen naar andere medicatie, besloten we ook nogmaals aan te geven dat onze kinderwens wel degelijk heel actief was. Ik weet nog hoe erg ik op zag tegen dit gesprek. Met Tecfidera wist ik al dat je namelijk niet zwanger mag worden. Eerder hadden we het al over de opties gehad met betrekking tot zwanger worden en deze medicatie, waarbij de neuroloog me vertelde dat ik dan zou moeten stoppen met Tecfidera, twee maanden zou moeten wachten voordat het helemaal uit mijn lijf was, waarna ik mocht gaan proberen zwanger te raken. Dit zou betekenen dat ik dus zonder medicatie maar moest hopen dat het zwanger raken snel zou lukken, want hoe langer het niet zou lukken, hoe langer ik zonder medicatie zou zitten. Dat verhoogde de druk bij mij enorm, omdat mijn MS juist zo actief bleek.

”

Dat verhoogde de druk bij mij enorm, omdat mijn MS juist zo actief bleek.

Dit leek me dus totaal geen fijne optie, en in mijn hoofd kon ik geen ander of beter scenario bedenken, want ik zou gaan overstappen van een ‘eerstelijns’ middel naar een ‘tweedelijns’ middel. Tweedelijns middelen worden doorgaans ingezet bij een ernstigere vorm van MS of na een switch vanaf een eerstelijns middel als deze bijvoorbeeld minder effectief blijken, dus het leek me niet dat de voorwaarde met het oog op zwanger worden, bij deze medicatie beter / milder zouden zijn. Maar goed, ik ben geen neuroloog. Dus we gingen met goede moed het gesprek in. Toen ik hem vertelde dat onze kinderwens op dit moment erg actief was, en we daar dus rekening mee moesten houden bij de keuze van een nieuw medicijn, gaf mijn neuroloog aan dat dat helemaal niet beperkend was. Van de 5 opties die hij in zijn hoofd had voor mij, vielen er daardoor 2 af, maar er bleven nog 3 zeer goede opties over. Uiteindelijk na wikken en wegen streepten we er nog 1 af en kon ik nog kiezen tussen Ocrevus (ocrelizumab) en Tysabri (natalizumab). Voor beide soorten medicatie gold dat ik het middel kon gebruiken, tot ik zwanger was, en daarna direct moest stoppen. Toen ik dit hoorde viel er een last van mijn schouders. Dit zou dus betekenen, dat ik niet maanden ‘maar moest proberen’ en hopen dat ik snel zwanger zou worden omdat ik geen MS remmende medicatie kon gebruiken. Ik kon mezelf nu die druk besparen en we konden ‘gewoon’ net als iemand zonder MS op ons gemak gaan ‘proberen’.

”

Voor beide soorten medicatie gold dat ik het middel kon gebruiken, tot ik zwanger was, en daarna direct moest stoppen. Toen ik dit hoorde viel er een last van mijn schouders.

Uiteindelijk koos ik voor Tysabri, waar ik na een uitgebreid bloedonderzoek en een test op het JC-virus, al vrij snel mee mocht beginnen. Omdat de Tecfidera nog minimaal 2 maanden ‘uit moest werken’, slikte ik de anticonceptiepil nog door, tot dat die 2 maanden dus voorbij waren. Inmiddels had ik mijn eerste infuus met Tysabri ook gehad en kon ik dan eindelijk stoppen met de pil! Daar had ik zo lang naar uitgekeken. Wel vroeg ik me echt af hoe het allemaal zou gaan lopen, want ik had zoveel verschillende verhalen gehoord van vrouwen die maanden moesten ‘ontpillen’ voordat ze zwanger raakten. Maar goed, dit is iets waar ik geen invloed op had en wat nou eenmaal niet anders kon, want eerder stoppen met de pil en het risico lopen dat ik al zwanger zou worden tijdens het gebruik met Tecfidera, was voor ons uitgesloten. Op 25 september 2019 stopte ik dan definitief met de pil, ik had op dat moment twee infusen Tysabri gehad. Al heel snel werd ik ongesteld en dat nadat ik echt al jaren (sinds mijn 13^e denk ik ofzo) de pil slik. Anderhalve maand, en één cyclus later, was het al zover. Ik had het gevoel mijn eisprong letterlijk te voelen, en wist dat dat het moment was. En ja hoor 2,5 week daarna, om vijf uur ’s ochtends, had ik een positieve zwangerschapstest in mijn handen……

”

En ja hoor 2,5 week daarna, om vijf uur ’s ochtends, had ik een positieve zwangerschapstest in mijn handen……

Ik belde mijn infuus dat voor die week op de planning stond af, met trillende handjes. ‘’Ik denk dat ik zwanger ben, dus wil mijn infuus afzeggen’’, zei ik. Op dat moment had ik al wel 6 zwangerschapstesten gedaan, maar nog steeds voelde het zo onwerkelijk. Zo snel was het ons al gegund, zo soepel, en dat met een ‘MS lijf’. Een MS lijf waar ik al 10 jaar lang een haat liefde verhouding mee heb, een MS lijf die mij al zo vaak in de steek heeft gelaten. Maar een MS lijf, die wel al zo snel onze grootste wens in vervulling kon laten gaan! We zijn zwanger!

Gebruikte jij medicatie toen je ging proberen zwanger te raken? Hoe is dat proces bij jou verlopen? Ik zou het super leuk vinden als je een reactie achterlaat! Hier of onder mijn post op instagram / facebook!

Mijn volgende blog in deze reeks zal gaan over de grote verrassing die ons te wachten stond bij onze allereerste echo! Hou mijn instagram / facebook / mijn site dus in de gaten als je ook dat blog niet wilt missen!